プロフィール

ごあいさつ

ようこそお越しくださいました。当ブログの運営をしております”おフクロウ”と申します。専ら主婦業をしており、障碍（しょうがい）を持つ娘、まだまだ手の掛かる息子のことで忙しい日々を送っております。

娘が生まれてもう１１年が過ぎました。初めての出産だった私は、生まれてきたダウン症の娘に戸惑い、明るい未来をイメージすることができませんでした。しかしそれは、ダウン症のことを全く理解できていなかっただけだと今になり振り返っております。

生まれてきた直後のこと、このまま生命の灯が消えてしまうのではないかとの私たちの思い込みに反して、娘からは生きる意欲が溢れてくるのです。落ち込んでいる暇などありません、ミルクを飲ませてあげなければ！弱弱しくも乳に吸い付くわが子から私へと愛情の明かりがともされ始めます。未来のことなど忘れてしまいました、ただ全力で育ててきたように感じます。

繊細な性格の私が、新米ママであった当時、たくさんの療育（りょういく）関係者、そして先輩ママたちにお世話になり、どれだけ心強く感じたことか。歳月が経ち、生まれてきたわが子に感謝し、本当に幸せだと感じる今日この頃です。そして今度は私が先輩ママとして何かできることはないのか、今までの経験を役に立てないのかとの思いがこのブログの開設へと至ったのです。

時にはつまらない記事や、ご期待に添えない内容もあるかとは思いますが、娘を育てて来た過程のように、焦らず、一歩一歩、歩みを止めず、粘り強く進めて行ければ、幸いです。

まだまだ目が離せず、これからも山あり谷ありでしょうが、娘を授かった縁、ご訪問者様とのご縁を大切にし、みなさま方の一助になれば、そして障碍者の家族＝不幸ではないことに少しでも早く気づいていただければと思いを馳せ、執筆して参ります。

”ミミくず”でぇ～す。ブログ運営のサポートしてま～す。かーちゃんがかっこいいプロフィール書いてるけどねぇ、、、まぁただの雑記ブログですよ。お気軽にね。

家族の紹介

すザンナ（通称すーちゃん）：ダウン症の娘。愛情いっぱいに（甘やかされて？）育てられたせいか、少しわがまま。

ミカエる（通称るーくん）：４つ年下の男の子。集中集中、常に集中、全集中。もう少し周りに気配りができないものかと、、、親にとっては少し心配のたね。

ダウン症について

ダウン症とは

人の体のすべての細胞の中には核がありさらにその中に２３対（つまり４６本）の遺伝情報を持つ染色体が入っています。染色体はアルファベットのＸの形をしており、最後の２３番目の染色体は男性か女性かを決定する情報を持っているようです。ところが、受精の時に変異が起こり２１番目の染色体が３本になるケースが見られます。どうやらこれがダウン症の原因になっているらしいのです。＜また名称は発見者のダウン医師にちなみ命名されています。＞

本来２本で１対の染色体は、１本だとモノソミー、正常の２本だとダイソミー、３本だとトリソミーと呼ばれます。そのため医学用語ではダウン症のことを”２１トリソミー”とも言ったりします。ただし染色体異常はこれ以外のケースもあるそうですよ。

染色体異常の胎児は、本来であれば出生できないように自然の仕組みが働くのですが、”２１トリソミー”の場合は、その運命に打ち勝って天使として生まれてくるのです。なんとドラマチックなことではありませんか！！

特徴

ダウン症の代表的な特徴をまとめてみました。

• 特有の顔立ち。
  ＜親から見るとかわいくて仕方がないのですけれど、、、＞
• 身体および知性に発達の遅れが見られる。
  ＜うちの娘が歩けるようになったのは３歳も後半でした。＞
• 手相に横一文字の線、「ますかけ線」が現れます。百握りとも呼ばれ、強運のシンボルでもあります。
  ＜これはまさに神の使いではないのでしょうか？！＞
• 手の指が短い。
  ＜もみじのような手で本当にかわいい！＞
• 足の親指と人差し指の隙間が広い。
  ＜ちょっと間抜け。＞
• 歯並びが悪い。
  ＜ダウン症者は歯列矯正が保険の対象になるそうです。＞
• 発音が不明瞭。
  ＜これにはいろんな原因が複合していると思われます。筋力、それに起因する声帯、歯並び等、、。娘の発話が遅く不安だった時期を思うと、不明瞭であっても、こうして話をしてくれるだけで本当に幸せ。愛をもってすれば、言わんとすることはすべて理解できますよ。＞
• 心臓の壁がきちんと形成されない等、心臓やその他の疾患が伴う確率が高い。（治療が必要な場合も、そうでない場合もあります。）
  ＜娘は心臓に軽度の異常がありますが、経過観察のみとなっております。＞

※特徴はあくまでも一般的な知見であって、すべてのダウン症者に当てはまるものではありません。

３２１について

”２１トリソミー”は英語では「Trisomy 21」と表記され、３(three)、２(two)、１(one)のカウントダウンという意味もありますし、そこから３月２１日が世界ダウン症の日ともなっています。つまり”３２１”はダウン症者を連想させるリマインドワードとなっているのです。

ミミくず

このブログのタイトルの”３２１”ってこういう意味だったの？

おフクロウ

そうそう(*^^*)